Bingkisan dari Presiden

2021 merupakan tahun yang mencabar tetapi penuh harapan bagi PPJJM. Di kala pandemi Covid19 masih meledak, beberapa perubahan dan peristiwa penting telah berlaku bagi PPJJM dan komuniti penyakit jarang jumpa sedunia. Antaranya, AJK baharu telah diberikan kepercayaan ahli untuk meneruskan usaha padu AJK PPJJM yang terdahulu di pertengahan tahun 2021.

Sebuah siri penglibatan kumpulan fokus juga telah diadakan bersama 16 kumpulan pesakit secara maya agar AJK baharu dapat lebih memahami kekangan dan aspirasi komuniti. Aktiviti-aktiviti kumpulan pesakit yang terpaksa diubahsuai ke dalam format maya sama sekali tidak menghambarkan semangat komuniti yang sedia ada untuk terus berjuang. InsyaAllah, harapan PPJJM adalah agar kita dapat terus berkerjasama secara erat.

Pada 16 Disember 2021, sebuah peristiwa penting telah berlaku bagi komuniti PJJ sedunia. Persatuan Bangsa-bangsa Bersatu telah menerima secara muafakat Resolusi mengenai Individu-Individu Penyakit Jarang Jumpa dan Keluarga (Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” Resolution), pengiktirafan ini memberi sokongan lebih baik kepada bukan sahaja lebih 300 juta individu malahan ia juga memberi harapan kepada keluarga penyakit jarang jumpa di seluruh dunia. Dalam kebersamaan semangat resolusi ini, MRDS akan meneruskan usaha advokasi dengan semua pemegang taruh bagi memastikan komuniti PJJ Malaysia tidak ketinggalan.

Syafiq – Rare Disease Day 2021 Global Campaign

Kami dengan sukacita memaklumkan bahawa salah seorang AJK PPJJM iaitu, Saudara Mohammad Syafiq Zulkarnain telah terpilih sebagai salah satu wajah bagi Rare Disease Day 2021 global campaign. Beliau juga merupakan ‘Malaysia RD Youth Advocates’ yang telah banyak menyumbang terhadap pembangunan Belia RD PPJJM dan meningkatkan kesedaran mengenai penyakit jarang jumpa.

Sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia 2021

PPJJM dengan kerjasama Rare Diseases Alliance Foundation Malaysia (RDAFM) dan Bahagian Pendidikan Kesihatan, Kementerian Kesihatan Malaysia (HECC) telah mengadakan kempen kesedaran di media massa dan media sosial sepanjang bulan Februari hingga Mac 2021.

KK1B Rare Disease Day Virtual Run

Bersempena dengan Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia 2021, PPJJM diundang oleh Jawatankuasa Kebajikan Mahasiswa (JAKMAS), Kolej Kediaman 1 Borneo, Universiti Malaysia Sabah menjadi penganjur bersama KK1B Rare Disease Day Virtual Run. Acara ini diharapkan dapat meningkatkan kesedaran mengenai penyakit jarang jumpa di kalangan pelajar, orang ramai dan golongan pembuat keputusan.

Ada Apa Dengan Cinta -Inisiatif Belia RD

RD Youth Advocatees (#YouthTakeOver Team) dengan kerjasama WAUlahh, PPJJM dan Opis International telah menganjurkan ‘Ada Apa Dengan Cinta’. Ia merupakan satu diskusi maya yang membincangkan tentang individu RARE (Individu dengan penyakit jarang jumpa) dan kehidupan romantis.

Youth 4 The Rare Talk! & Kuiz ‘Movies And Rare Diseases’

Program Peneraju Tunas Potensi, Yayasan Peneraju Pendidikan Bumiputera telah mengundang Saudara Mohammad Syafiq dalam satu temuramah di IG live @youth4therare pada Sabtu, 20 Mac 2021, 2-4 pm. PPJJM juga bekerjasama dengan sekumpulan pelajar Heriot-Watt University telah menyediakan satu kuiz interaktif bersempenan Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia 2021. Kuiz ini bertujuan bagi meningkatkan kesedaran awam.

Mesyuarat Agung Tahunan

Mesyuarat Agung Tahunan PPJJM ke-15 diadakan secara maya melalui bilik mesyuarat maya di aplikasi Zoom. Ianya telah berlangsung dengan jayanya hasil usaha dan sokongan para AJK PPJJM. Tahun ini merupakan tahun pemilihan AJK bagi sesi 2021/2023. Kami mengucapkan ribuan terima kasih kepada AJK yang tamat perkhidmatan iaitu Dato’ Hatijah Ayob dan Encik Azhar Talib. Kami mengucapkan selamat datang kepada Presiden baru iaitu Puan Nadiah Hanim Abdul Latiff. Dr. Eg Kah Peng telah menyampaikan taklimat mengenai “Vaksinasi untuk Keluarga dan Kanak-kanak semasa pandemik” kepada ahli-ahli PPJJM.

Hand In Hand Under The Moonlight

Hand in Hand Under the Moonlight (HIHUTM) merupakan usaha murni daripada para siswa daripada Universiti Utara Malaysia. Mereka menganjurkan beberapa aktiviti untuk meningkatkan kesedaran termasuklah siaran poster dwibahasa (Mandarin & Bahasa Inggeris) dan pertandingan swafoto yang disertai oleh lebih 200 peserta dan berjaya mengumpul RM1,382 yang disalurkan kepada PPJJM.

Hi Komuniti RD Malaysia

PPJJM telah mengadakan sesi ramah mesra dan diskusi santai bersama-sama 10 kumpulan sokongan pesakit penyakit jarang jumpa Malaysia. Pertemuan secara maya ini bertujuan untuk saling berkenalan dan merapatkan ukhwah di samping bertanya khabar bagi komuniti RD menempuhi pasca pandemik. Sesi yang berlangsung hampir sebulan telah berjaya mengumpul lebih daripada 200 keluarga dan individu dengan penyakit jarang jumpa. Sesi ini amat membuka mata kami di dalam usaha memahami kesukaran dan cabaran yang dihadapi oleh komuniti RD Malaysia di dalam meneruskan kehidupan yang bermakna.

Hari Jualan Black Friday X Cyber Monday – Kitafund

PPJJM diundang dan diberi peluang oleh Kitafund untuk menjadi penerima kempen kutipan derma bersempena Hari Jualan Black Friday X Cyber Monday – Kitafund. Kempen yang berjalan selama sebulan berjaya mengumpul sejumlah kutipan yang bakal membantu ahli PPJJM.